017 浅浅的病
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三年多之前,一直很活泼的女儿浅浅,经常地流鼻血,没有胃口,连她原来很喜欢吃的肯德基,都不想吃。 曹芳带她去医院检查,各种化验和检查做了一遍,最后医生神情凝重地告诉了她结果,曹芳当时就觉得天旋地转,几欲昏倒。 她坐在医院走廊的椅子上,拨通了于问好的电话,电话拨通,她却觉得自己的心和嗓子,都被什么堵得死死的,一句话也说不出。 于问好在电话那头喂喂地叫着,曹芳这边却没有声音,最后还是女儿浅浅拿起电话,叫了他一声爸爸。 于问好问浅浅怎么了,浅浅说:“爸爸,我病了。” “mama呢?”于问好问。 浅浅说:“mama在哭。” 接到电话的时候,于问好正在办公室里,曹芳带着浅浅,是在邵逸夫医院钱塘院区做的检查。 于问好心里一凛,曹芳在哭,他马上预感到女儿的病不是小病。 于问好跑到大门口,连去车库等车取车也来不及,看到一个员工骑着共享单车过来,他朝他叫了一声“给我用”,骑上自行车就往邵逸夫医院赶,四公里多的路,他蹬了十几分钟就到了。 于问好在走廊里找到曹芳和浅浅,曹芳看到他,一把把他抱住,嚎啕大哭起来,浅浅被吓到了,也跟着哭。 于问好拿过浅浅的病历和检查单看看,也是晴天霹雳。 两个人在走廊里坐了两个多小时,曹芳的眼泪都已经哭干,于问好也觉得万念俱灰。 浅浅那个时候四岁多还不到五岁,她对到底发生了什么事情,还很懵懂,只知道自己病了。可自己又不是第一次生病,都已经生过好多次了,来医院打针挂盐水都来过好多次,她不知道为什么这次爸爸mama会特别难过。 浅浅偎依在他们两个人中间,她不时地转头看看mama,又转头看看爸爸,她看着mama的时候,mama红着眼睛,摸了摸她的头。她看着爸爸的时候,爸爸的眼睛也是红红的,他也摸了摸她的头。 浅浅最后实在是忍不住了,和mama说:“mama我饿了。” 于问好和曹芳这才醒悟过来,已经是下午一点多钟,早过了吃中饭的时间。 于问好和曹芳说:“我们走吧,下午我托托人,找找关系,明天我们去浙一医院,找個专家看看,说不定这里搞错了呢。” 曹芳知道,自己手里的化验单,都是机器化验出来,电脑打印出来的,又不是医生rou眼看出来的,怎么可能会错?邵逸夫医院也是大医院,和浙一浙二一样,同属浙大,这里的设备,说不定和浙一医院还是一样的,搞错这种可能性太低了。 但曹芳也不甘心,不甘心就这样接受这个结果,她点了点头。 三个人就在医院边上吃完饭,于问好不放心,他不让曹芳开车,而是他开着曹芳的车,送她们回家,他自己再打车去单位。 到了单位,于问好去找了瞿总,把事情和他说了。瞿总帮他找了杭报跑医院这条线的记者,联系上浙一医院血液内科的一位郑教授。 去浙一医院复查的结果,和邵逸夫医院一样,浅浅得的是慢性粒细胞白血病。郑教授安慰他们说,没那么可怕,现在治疗白血病的手段多了,针对性的药也很有效,最主要的是,费用不像以前那样,光服用伊马替尼,一年就需要三十多万。 “现在伊马替尼已经进医保,不再是《我不是药神》里那样了,一年加起来,你们自费部分,大概只要承担两三万块钱的总费用,就可以控制住小孩子的病情。”郑教授和他们说。 当然,郑教授和他们说的两三万,只是在他们医院的部分。真的生病之后才发现,钱根本就不是钱,就是流水,哗哗不断地往外面流,很多进不了舱的,在ICU外面无望地等着的,就是水流尽了,家底已经枯竭的人。 浅浅得了白血病,按目前的医疗条件,治疗白血病有三种途径:放化疗、靶向药治疗和骨髓或干细胞移植。放化疗是最传统也最直接的治疗手段,也是那些经过基因检测,不符合使用靶向药治疗条件的病患,无奈的选择。 这个治疗手段,除了让病人痛苦不堪、生不如死之外,最多也只能延缓患者几年的生命。于问好和曹芳舍不得女儿吃这个苦,也不甘心,他们没有同意选择这个治疗方案。 浅浅还是幸运的,经过基因检测,她可以适用靶向药治疗,郑教授当时就给她提出治疗方案,建议服用瑞士诺华生产的,专治慢性粒细胞白血病的靶向药伊马替尼。但靶向药也只能缓解和控制浅浅的病状,延长患者的生命,并不能根治白血病。
在控制住浅浅的病情之后,同时要考虑的,就是进行骨髓或干细胞移植,这也是根治白血病的唯一可能途径。 要进行骨髓和干细胞移植的第一步,就是配型,他们在浙一医院,先拿出浅浅的《配型报告单》,配型报告分为高分辨和低分辨,也叫高配和低配,于问好自费花了三千多,给浅浅做了高配。 接着于问好和曹芳,也各花了三千多,做了高配,看他们的骨髓和浅浅是不是匹配。 HLA分型报告,等位基因十足组数字都一致,也就是十个点全部一致的叫亲缘全相合,只有五个点以上,哪怕是九个点吻合,也只能算是亲缘半相合。 检测的结果,让于问好和曹芳很沮丧,他们和浅浅都是半相合。 郑教授和他们说:“不意外,一般父母和子女配型都是半相合,全相合的概率,相当于买彩票中大奖,我给你们挂库吧。” 所谓的挂库,也就是向中国造血干细胞捐献者资料库,简称“中华骨髓库”和全国五大脐带血库,提出配型申请,在全国范围寻找符合浅浅的配型。 接下来就是漫长而又让人煎熬的等待,等待了快一个月,郑教授给于问好发来微信,告诉他骨髓库那边有消息了,找到了四个和浅浅相符的配型。 “太好了!” 于问好接到这个微信的时候正在办公楼那边开会,瞿总正在讲话。浅浅有救了!于问好心里一阵狂喜,忍不住大叫一声,把会议室里的人都吓了一跳。 大家都怔怔地看着他,瞿总也觉得莫名其妙。于问好赶紧向瞿总他们解释,说刚接到浙一的通知,浅浅找到配型了。 瞿总和会议室里其他人,知道这个消息,也都很为他高兴。 瞿总朝于问好挥了挥手:“走走,你快去处理你这事,还在这里开什么会,快走快走!真是活扯空!” 会议室里的人都笑了起来,于问好也笑了起来,他赶紧站起来,走出会议室。